Reducir las disparidades raciales en los resultados del cáncer

El cáncer es el segunda causa de muerte en los Estados Unidos, pero hay disparidades importantes por raza y etnia. Si bien la tasa de casos nuevos es similar en los pacientes blancos y negros, la tasa de mortalidad de pacientes negros con cáncer sigue siendo más alto (173 por cada 100 000 personas) que para las personas blancas (153 para las personas blancas). Si bien la brecha se ha reducido en las últimas dos décadas, sigue siendo significativa. Existen disparidades en varios tipos de cáncer, incluidos el cáncer de próstata, colorrectal, de mama y el mieloma múltiple. Sin embargo, a pesar del aumento de las tasas de mortalidad, todas las minorías, especialmente los pacientes negros, han estado y siguen estando infrarrepresentadas en las investigaciones y los registros clínicos.

La misma urgencia y cooperación provocadas por la disparidades raciales en la tasa de mortalidad por la COVID-19 y el inscripción de personas de color en los ensayos de vacunación contra la COVID-19 son necesarios para reducir las disparidades en las muertes por cáncer.

Ofrecemos una estrategia en tres partes para inscribir a más pacientes en la investigación del cáncer que se puede implementar de inmediato. Se basa en entrevistas con docenas de líderes de la salud en el ámbito del cáncer y en las opiniones de los líderes del sector en una cumbre reciente que organizamos para el Kraft Precision Medicine Accelerator de la Escuela de Negocios de Harvard. Entre los entrevistados y asistentes a esta cumbre había representantes de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), la Asociación Estadounidense de Investigación del Cáncer (AACR), los sistemas de salud y los centros oncológicos, las compañías farmacéuticas y biotecnológicas, las universidades y organizaciones sin fines de lucro, como la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple (MMRF) y el Ad Council.

Tras aplicar este enfoque para reducir la disparidad en la tasa de mortalidad de los pacientes con cáncer negros y blancos, se puede utilizar para abordar otras poblaciones y enfermedades.

1. Centralice la información sobre los centros de ensayos clínicos y los registros clínicos para identificar los sitios que puedan inscribir a más pacientes negros.

Para abordar las disparidades es necesario inscribir a más pacientes negros en las investigaciones y los registros. Esto es especialmente cierto en el caso de los estudios sobre el cáncer que afectan de manera desproporcionada a las poblaciones y comunidades negras. Históricamente, garantizar una representación adecuada de los pacientes negros no ha sido una prioridad a la hora de seleccionar los centros de los ensayos clínicos, y existía la preocupación de que la inscripción de más pacientes negros pudiera retrasar el ensayo.

En nuestra reciente cumbre, un representante de una importante empresa farmacéutica explicó que elegir los sitios para un estudio clínico suele implicar invertir millones de dólares. Una empresa quiere sitios con la posibilidad de inscribir al mayor número de pacientes posible y lo antes posible. Encontrar suficientes pacientes negros y convencer a estas personas, a menudo reacias, de que se inscriban en los ensayos puede llevar tiempo y recursos adicionales, lo que aumenta los gastos y retrasa el ensayo.

En el futuro, la capacidad de los centros para inscribir a pacientes negros debería ser un factor clave en la selección. Los criterios de selección del sitio deben incluir datos sobre el número de pacientes negros con cada tipo de cáncer en particular en el área de influencia del centro, así como el compromiso del centro de reclutar pacientes de minorías y su infraestructura y capacidades para inscribir pacientes y realizar ensayos clínicos.

Parte del problema actual es que la información de este sitio no existe o reside en silos fragmentados. No existe un repositorio de datos centralizado y estandarizado con información sobre el número de pacientes negros en un centro con un tipo de cáncer en particular. Las organizaciones de investigación clínica (CRO), las organizaciones de administración de centros (SMO), los centros médicos académicos, las entidades gubernamentales, las compañías farmacéuticas, las firmas de consultoría y otras partes tienen una parte de los datos de los pacientes, pero no se comparten.

En consecuencia, lo que se necesita es una «bolsa de mercado» que centralice la información de todos los centros e indique el número de pacientes atendidos en un centro y la raza, el origen étnico y la enfermedad de los pacientes, junto con datos sobre la infraestructura, las capacidades, la experiencia, el compromiso con la diversidad y la voluntad de apoyar la investigación y los registros.

También sería útil clasificar los sitios en función de la demografía de su mercado y sus alrededores, el número de pacientes por enfermedad y su experiencia y capacidades en la contratación de pacientes negros. Como parte de esta clasificación, será importante identificar los sitios con un gran número de pacientes negros que no tengan experiencia en ensayos pero que quieran desarrollar capacidades para participar en los ensayos.

La creación de esta bolsa de mercado requerirá una asociación público-privada en la que las entidades gubernamentales (como los NIH, el NCI, el Programa Nacional de Investigación Oncológica Comunitaria y la Administración de Alimentos y Medicamentos) y las partes del sector privado (incluidos los sistemas de salud y las compañías farmacéuticas) se comprometan a aportar información, que luego se agrupa, clasifica y pone a disposición de las organizaciones que seleccionen los sitios. El resultado será la selección de centros que puedan inscribir a más pacientes negros en los ensayos, lo que reducirá las disparidades en la investigación y, finalmente, disminuirá las disparidades en las tasas de mortalidad.

2. Brinde asistencia a los sitios que tienen un gran potencial de contratación de pacientes negros para los ensayos y registros clínicos, pero con poca experiencia en ello.

La mayoría de los ensayos sobre el cáncer se han realizado prácticamente en los mismos centros médicos académicos. Sin embargo, hay muchos otros centros en todo el país, incluidos los sistemas de salud y los hospitales comunitarios, con un gran número de pacientes negros y un gran interés por participar en los ensayos.

Si bien estas organizaciones de salud comunitarias tienen acceso a un gran número de pacientes negros y es posible que tengan investigadores principales dispuestos a hacerlo, no tienen la infraestructura necesaria para participar en los ensayos. La financiación para los médicos e investigadores principales en estos centros no es suficiente; las compañías farmacéuticas siguen considerando que estos sitios inmaduros y no comprobados son demasiado arriesgados como para trabajar con ellos. Esto es especialmente cierto porque el personal de estos centros, que está reducido y agotado por la pandemia, a menudo no tiene la capacidad de realizar investigaciones clínicas y reclutar pacientes negros.

Lo que se necesita es más financiación y coordinación entre los sistemas de salud que carecen de un historial extenso como centro de ensayos sobre el cáncer, pero que desean participar en los ensayos. El gobierno y las organizaciones sin fines de lucro centradas en el cáncer (como el NCI, la AACR, Stand Up To Cancer y MMRF) pueden proporcionar la infraestructura y los recursos que estos centros incipientes necesitan para participar activamente en los ensayos sobre el cáncer.

En lugar de que cada organización oncológica proporcione o financie sus propios recursos separados y fragmentados, un enfoque mejor es apoyar colectivamente un conjunto de recursos comunitarios para todos los tipos de cáncer. Estos recursos deberían incluir, por ejemplo, coordinadores de cuidados, guías de pacientes, enlaces con la comunidad, asociados de investigación de ensayos clínicos y otros recursos administrativos.

3. Involucre a los pacientes negros con cáncer para aumentar su conocimiento y su voluntad de participar en los ensayos y registros.

Una de las razones por las que participan menos pacientes negros en los ensayos se debe en parte al acceso limitado y al menor número de invitaciones a participar, ya que las organizaciones de salud comunitarias tienen menos probabilidades de participar en los ensayos. Pero la disminución de la participación también se debe a la renuencia de muchos pacientes negros a ofrecerse como voluntarios porque desconfían del sistema de salud.

Las lecciones aprendidas de la pandemia se pueden aplicar al cáncer. En los primeros meses después del lanzamiento de las vacunas contra la COVID-19, los estadounidenses negros eran menos probables que los estadounidenses blancos a vacunarse, debido en parte a la desconfianza hacia las vacunas. Pero en septiembre de 2021, el 70% de los estadounidenses negros informó que se había vacunado , casi la misma proporción que los estadounidenses blancos.

Varios factores contribuyeron a cerrar esta brecha, incluida una campaña nacional dirigida por el Ad Council y Covid Collaborative, junto con esfuerzos específicos, colaborativos y de base en muchas comunidades negras.

Acciones de colaboración similares pueden reducir las disparidades en el cáncer. No es necesario reinventar la rueda; es importante aprovechar los programas, campañas y herramientas existentes que ya han desarrollado organizaciones como Stand Up to Cancer, la Coalición Negra contra el Cáncer, el NCI y otras. Las campañas locales y nacionales contra todos los tipos de cáncer podrían ser de gran ayuda. Las claves son las estrategias colectivas, el liderazgo y la financiación.

Se necesita una acción colaborativa

Operación Warp Speed es un ejemplo de acción colectiva exitosa. Esta asociación público-privada, iniciada por el gobierno de los EE. UU., reunió a actores de todo el ecosistema de la salud para acelerar el desarrollo, la fabricación y la distribución de las vacunas. Se necesita una acción colectiva similar a la Operación Warp Speed, que tiene el mismo grado de urgencia, para eliminar las disparidades en los resultados del cáncer. Somos optimistas en cuanto a que la cooperación que se produjo durante la pandemia pueda replicarse en todo el ecosistema del cáncer.