Gestionar las esperanzas de los pacientes gravemente enfermos

Jan Stromme/Getty Images

Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) han anunciado una nueva La atención primaria primero iniciativa que contiene una novela vía de pago para la atención de la población gravemente enferma (SIP): Los consultorios de atención primaria participantes serán responsables de ayudar a los miembros atribuidos del SIP a pasar de un tratamiento curativo a una excelente atención al final de la vida. Estos pagos requerirán que muchos médicos aprendan un conjunto diferente de habilidades: gestionar las esperanzas de sus pacientes.

La evolución de la esperanza

Los médicos suelen ocultar información sobre la progresión y el pronóstico de la enfermedad para miedo a destruir las esperanzas de sus pacientes. Este miedo se debe a la falta de conocimiento sobre la naturaleza y la dinámica de la esperanza en una enfermedad grave. La esperanza no es una entidad monolítica que vive o muere con perspectivas de cura o recuperación, sino más bien un proceso que se desarrolla a medida que la enfermedad progresa, tenga éxito o no el tratamiento.

Los pacientes gravemente enfermos suelen experimentar dos fases distintas de esperanza a medida que sus enfermedades progresan. En primer lugar, esperanza centrada los apoya durante los rigores del tratamiento, ya que se concentran en los objetivos externos y tangibles de la cura o la recuperación. Pero si el tratamiento deja de ser eficaz —lo cual es inevitable en las enfermedades crónicas—, hay que centrarse en la esperanza o se degenera en el tipo de falsa esperanza que puede llevar a un sobretratamiento, especialmente a hospitalizaciones no deseadas.

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Pero dejar de lado la esperanza concentrada es doloroso. Cuando las personas se enteran de que su enfermedad es incurable, suelen sentir dolor. Por lo general, esto es transitorio; si se prolonga indebidamente, puede estar indicado evaluar un duelo complicado o incluso una depresión. Sin embargo, es importante dar rienda suelta a la esperanza centrada, porque esto deja espacio para esperanza intrínseca, centrado en objetivos más subjetivos, como la calidad de vida o la búsqueda de sentido. La esperanza intrínseca es un rasgo innato, aunque su desarrollo puede verse inhibido por la negación, el trauma emocional en los primeros años de vida o la presión de los médicos que presionan para seguir tratando a los pacientes que tal vez prefieran cuidados de confort en su lugar, pero nunca se les pide.

Un tipo diferente de gestión

Gestionar la esperanza es diferente de gestionar el tratamiento, cuando los médicos intervienen de acuerdo con las directrices y los protocolos y juzgan el éxito o el fracaso mediante métricas fisiológicas objetivas. Este enfoque fracasa cuando los médicos lo aplican a la evolución de la esperanza.

Los pacientes y sus familiares que se enfrentan al final de la vida son emocionalmente vulnerables. Establecer expectativas y emitir juicios puede suponer una carga adicional para las personas que se enfrentan a la muerte y fomentar la desconfianza. Incluso las declaraciones bien intencionadas como «Estará bien» pueden disgustar a las personas que, al recibir una mala noticia, están seguras de que las cosas no van a salir bien. Es más compasivo (y más eficaz) estar presente incondicionalmente y ayudar a que las esperanzas de los pacientes evolucionen de una manera amable y compasiva.

Gestionar la esperanza es como entrenar a una persona que tiene un gran potencial, pero cuya perspectiva y carácter se han visto perjudicados por un jefe tiránico y abusivo. Este es justo el tipo de daño psicológico que puede causar una enfermedad incurable e, irónicamente, el tratamiento médico moderno también puede fomentarlo. Cuando se someten a tratamiento hospitalario por una enfermedad grave, las personas que antes eran funcionales pueden comenzar comportarse como rehenes de un grupo terrorista — un estado que no conduce al crecimiento de la esperanza intrínseca.

Gestionar la esperanza requiere cualidades importantes de los médicos, cualidades que no suelen hacer hincapié en la formación médica tradicional. Estas incluyen una empatía profunda, la capacidad de replantear los reveses clínicos, la paciencia ante la negación, la compasión ante un sufrimiento profundo y la claridad mental y emocional para superar la desesperación.

Principios y prácticas

Los médicos pueden ayudar a los pacientes y sus familias en el difícil viaje que acompaña la evolución de la esperanza. Ciertos enfoques (descritos con más detalle) aquí) adoptado a través de una reflexión interna, no simplemente desplegado como herramientas en un conjunto de herramientas, puede ser de ayuda:

• Aliviar el dolor y otros síntomas. El dolor que no se alivia desencadena la desesperanza, mientras que controlar el dolor permite que surja una esperanza intrínseca. Los proveedores de cuidados paliativos y de cuidados paliativos están capacitados para ello.
• Hacer preguntas empáticas, Los médicos apresurados suelen querer dar malas noticias rápidamente para poder pasar al siguiente caso. Pero cuando la noticia es que la enfermedad es incurable, ciertas preguntas pueden ayudar a los pacientes en el viaje de la concentración a la esperanza intrínseca: preguntas como «¿Qué espera obtener del tratamiento» y «¿En qué espera que lo podamos ayudar?»
• Ayudar al cuerpo a ser el profesor. Las recesiones y los nuevos síntomas son preocupantes, pero suelen contener información útil que los médicos pueden utilizar para ayudar a los pacientes a superar la negación y a elaborar planes constructivos. Los médicos pueden verlas como oportunidades para ayudar a los pacientes a entender y aceptar la realidad de la progresión de la enfermedad.
• Apoyado en la puerta. Si el mensaje que el médico intenta transmitir desencadena la negación, intentar derribar la puerta puede resultar contraproducente. En cambio, llamar con suavidad y, cuando la puerta abre una rendija, continuar la conversación al ritmo del paciente, quizás durante varios encuentros, genera confianza. A menudo, el paciente abre la puerta, no solo al médico, sino también a una mayor conciencia de sí mismo, un antídoto contra la negación.
• Aprender a ver en la oscuridad. Empatía significa sentir lo que siente el paciente — y mantenerse centrado emocionalmente. La compasión significa apoyar inquebrantablemente a los pacientes, hacerles saber que el médico puede tolerar la misma situación que ellos consideran intolerable, por lo que tal vez, con el tiempo, ellos también puedan. Este tipo de coraje silencioso es contagioso.
• Ver el otro lado de la desesperación. La depresión es un síndrome clínico que debe detectarse y tratarse, pero la desesperación es diferente. Cuando las personas se dan cuenta de que van a morir, la desesperación puede ser una respuesta inevitable; los médicos pueden esperarla, aceptarla y trabajar con ella. La desesperación puede verse como la mejor forma de dejarse llevar, un paso necesario para sanar cuando la cura es imposible y un ensayo para la liberación definitiva que se producirá en el momento de la muerte. La fe significa saber que algo real está más allá de la oscuridad actual, no necesariamente en términos religiosos (a menos que sea importante para el paciente), solo como un aspecto de la espiritualidad práctica.

Buscando socios

Al ayudar a los pacientes y sus familiares en la transición del tratamiento a la atención al final de la vida, los médicos de atención primaria no tienen que hacerlo solos. Primary Care First incentiva a las organizaciones de cuidados paliativos y de hospicio a colaborar con los médicos que tal vez no tengan el tiempo o la formación necesarios para guiar a los pacientes en la evolución de sus esperanzas.

Estos médicos pueden iniciar estas importantes conversaciones y luego entregarlas a equipos capacitados para que las continúen con los pacientes. Esto permite a los médicos atender a un número mucho mayor de pacientes de lo que podrían hacerlo cara a cara. El resultado es una toma de decisiones compartida y centrada en la persona que mejora la experiencia de atención de los pacientes y aumenta los resultados clínicos. Y, como evaluación de los programas avanzados de gestión de enfermedades ha demostrado que gestionar la esperanza también reduce el despilfarro de gastos, pero de la manera correcta, al garantizar que las preferencias de los pacientes gravemente enfermos impulsan realmente su atención.