Crucible: El emprendedor social reacio

Crucible: El emprendedor social reacio

•••

Kathy Giusti nunca tuvo ningún deseo de ser emprendedora, especialmente en el sector sin fines de lucro. Le encantaba trabajar para una gran empresa y no se veía a sí misma como una persona que tomaba riesgos. A principios de 1996 estaba acelerando en la compañía farmacéutica G.D. Searle y aspiraba a ser una de las primeras mujeres en el comité ejecutivo cuando, a los 37 años, recibió una noticia que le cambiaría la vida: tenía mieloma múltiple, un cáncer de sangre mortal.

El diagnóstico la llevó a crear la Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple y el Consorcio de Investigación del Mieloma Múltiple, dos organizaciones con sede en Norwalk (Connecticut) que se han ganado elogios por ayudar a acelerar el desarrollo de tratamientos para la enfermedad. Ambos se han convertido en modelos para dirigir organizaciones sin fines de lucro de investigación médica de una manera muy disciplinada. Las lecciones de la historia de Giusti (cómo se adaptó a su nuevo mundo, ajustó constantemente su estrategia y persuadió a las instituciones que adoptaban su camino para cambiar) son valiosas para cualquiera que esté contemplando pasar del sector privado al público o abandonar la vida empresarial para convertirse en emprendedor.

Hasta 1996, la carrera de Giusti había ido avanzando con fuerza. Había estudiado medicina en la Universidad de Vermont, pero después de graduarse decidió seguir una carrera en la industria farmacéutica en lugar de ir a la escuela de medicina. Se convirtió en representante de ventas en Merck, donde se la identificó como una empleada de alto potencial. Se fue para asistir a la Escuela de Negocios de Harvard y luego se fue a trabajar para Gillette en Boston. Cuando se casó con Paul Giusti, un compañero de clase de HBS, se mudó a Chicago y tomó un trabajo de marketing en Searle.

Rápidamente llamó la atención de la dirección. «Desde el principio era obvio que era muy especial», dice Alan Heller, que fue copresidente de Searle. La describe como «muy inteligente, muy analítica y muy motivada». Otros colegas actuales y anteriores la llaman perfeccionista. Desempeñó un papel fundamental en el lanzamiento de dos fármacos exitosos: Ambien, el medicamento para dormir, y Daypro, un medicamento para la artritis. También impresionó a sus jefes dominando otros trabajos, como dirigir una región de ventas, el puesto que ocupó cuando supo que tenía mieloma.

Su esposo y ella tenían una hija de 18 meses y habían estado intentando concebir un segundo hijo. Los médicos a los que consultó encontraron las células plasmáticas cancerosas. Le dijeron que los pacientes de mieloma vivían, en promedio, tres o cuatro años. No había cura. «Dijeron: ‘Solo tiene que poner su vida en orden’», recuerda.

A Giusti le dijeron que los pacientes de mieloma vivían tres o cuatro años, de media. No había cura. «Dijeron: ‘Ponga su vida en orden’», recuerda.

Decidida a no dejar a su hija, Nicole, hija única, Giusti se sometió a fecundación in vitro. Tras quedar embarazada de su hijo, David, dejó su trabajo y se mudó con su familia a Connecticut para estar cerca de su hermana gemela y de sus suegros. «Me rompió el corazón dejar Searle», admite. «Me encantó lo que hice. Pero cuando le dicen que va a morir, su primer instinto es no preocuparse por su trabajo. Su primer instinto es preocuparse por su familia».

Aportar el rigor a las organizaciones sin ánimo

Giusti investigó exhaustivamente los tratamientos para el mieloma. Estaba conmocionada por lo que aprendió. Los medicamentos utilizados para combatir el cáncer se remontan a la década de 1960 y nadie le dedicaba importantes recursos de I+D. El mieloma es lo que se conoce como enfermedad huérfana. Relativamente pocas personas (actualmente, unas 60.000 en los Estados Unidos) lo tienen. Y dado que el desarrollo de un nuevo medicamento cuesta más de 1000 millones de dólares, de media, las compañías farmacéuticas prefieren centrarse en las enfermedades que afectan a poblaciones mucho más grandes. Habiendo trabajado en la industria, Giusti lo entendió. «Estoy pensando: ‘¿Qué empresa farmacéutica va a querer hacer esto?’» dice ella.

Cuando la gente empezó a donar dinero para ayudarla, Giusti decidió usarlo para promover la investigación del mieloma en los centros médicos. «Pensé que si financiábamos la investigación, tal vez llegara algo que me diera un poco más de tiempo, al menos el tiempo suficiente para que mi hija me recordara», dice.

Se unió al consejo de administración de la actual organización sin fines de lucro para la enfermedad, la Fundación Internacional del Mieloma. Pero su objetivo principal era proporcionar información y apoyo. Así que, junto con su hermana gemela, Karen Andrews, Giusti fundó la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple en 1998 con el fin de recaudar fondos para la investigación y atraer a más personas a los centros médicos académicos al campo.

Confiesa que no había tenido mucho respeto por las organizaciones sin ánimo de lucro, porque pensaba que la mayoría no las gestionaban profesionalmente. «Quería que la gente viera que no iba a dirigir una organización sin fines de lucro schlocky. Iba a intentar hacerlo bien», dice.

No fue fácil para una persona que se describe a sí misma como «una gran empresa» que estaba acostumbrada a estar rodeada de talento y a poder recurrir al apoyo que pudiera necesitar. «El día que empiezo, estoy frente a un ordenador de mi casa, tratando de tomar decisiones», recuerda. «No tengo un departamento de recursos humanos. No tengo una persona de IT a la que llamar. Fue un desastre».

Pero rápidamente se dio cuenta de que tenía una poderosa red personal a la que podía recurrir, incluida su hermana, entonces abogada en Time Inc.; Heller, su jefa y mentora en Searle; y sus compañeros de clase de la Harvard Business School. Un grupo de exalumnos de HBS la ayudó a crear su primer plan de negocios.

Desde el principio, ha insistido en que la Fundación (y más tarde el consorcio de investigación) tengan estrategias detalladas y las apliquen con disciplina. Su plan estratégico actual de medicina personalizada tiene 67 páginas y contiene nueve estrategias y 22 programas. Los líderes de su personal de 24 miembros celebran una reunión de estrategia todos los lunes y una reunión de operaciones todos los martes. Giusti requiere que la Fundación y el consorcio utilicen métricas, evaluaciones comparativas y cuadros de mando para que todas las partes conozcan su rendimiento individual y colectivo y se esfuercen por hacerlo mejor. «Kathy vendía el ROI a los donantes dos años después de la fundación», dice W. Dana LaForge, presidente del consejo de administración de la fundación y socia de una empresa de capital privado. El enfoque de Giusti la ha ayudado a atraer y retener talento de la industria, como Louise Perkins, directora científica de la fundación, que pasó 16 años en compañías farmacéuticas. «Lo que quedó claro desde el momento en que entré fue que este lugar funcionaba de una manera que no se esperaría de una organización sin fines de lucro», dice Perkins.

Colaborar para conquistar nuevos desafíos

Hasta la fecha, Giusti ha recaudado más de 165 millones de dólares para la investigación del mieloma, un logro extraordinario dado que la gran mayoría de las organizaciones sin fines de lucro estadounidenses nunca superan la marca de 1 millón de dólares. Lo que lo hace aún más impresionante es que es introvertida por naturaleza. «No es alguien que se sienta muy cómodo siendo el centro de atención», dice Scott Santarella, CEO de la Fundación Bonnie J. Addario para el cáncer de pulmón y exdirector COO de la fundación y del consorcio. Cuando Giusti prepara un discurso para una gala, dedica al menos 100 horas a reescribirlo y ensayarlo, añade.

Aunque la mayoría de las organizaciones sin fines de lucro nunca superan la marca de 1 millón de dólares, Giusti ha recaudado 165 millones de dólares para la investigación del mieloma.

Por casualidad, poco después de que Giusti creara la fundación, se descubrió que la talidomida, un medicamento utilizado para tratar la lepra (y famoso por causar defectos de nacimiento a finales de la década de 1950 y principios de la de 1960, cuando se la recetaron como sedante, analgésico y antídoto para las náuseas matutinas), tenía un impacto en el mieloma tumores. Un par de años después, un nuevo inhibidor del proteasoma demostró su eficacia. El interés por el mieloma entre los investigadores académicos y las empresas biotecnológicas y farmacéuticas creció sustancialmente. Pero Giusti vio entonces que la competencia entre científicos y médicos se estaba convirtiendo en un gran obstáculo para el descubrimiento y el desarrollo de fármacos. Se dio cuenta de que la única forma de conseguir que estos jugadores colaboraran era formar una comunidad a la que sintieran que tenían que pertenecer, una que les permitiera hacer cosas que no podían hacer por sí mismos.

Con ese fin, forjó una estrecha relación con expertos en mieloma que compartieron su visión en cuatro instituciones prestigiosas: el Instituto Oncológico Dana-Farber, el Centro Oncológico de Mayo Clinic, el Centro e Instituto de Investigación Oncológica H. Lee Moffitt y el Hospital Princess Margaret. Juntos, elaboraron un plan para un consorcio de investigación y persuadieron a sus instituciones para que se unieran a él.

Los centros acordaron publicar los resultados de sus investigaciones juntos, establecer puntos de referencia y métricas para realizar los ensayos clínicos de fase I y II, agrupar datos y crear un banco de médula ósea y células sanguíneas de última generación que los investigadores pudieran aprovechar. Además, el consorcio, cuya membresía ha aumentado a 16 centros médicos y hospitales comunitarios, lleva a cabo ensayos clínicos de fármacos prometedores en cartera de empresas. La base de datos de pacientes de mieloma de la fundación facilita la contratación de pacientes para los ensayos y ayuda al consorcio a atraer a las empresas farmacéuticas y biotecnológicas que deseen gestionarlos.

«Lo que Kathy aportó a la mesa fue una reticencia a aceptar la norma», dice Keith Stewart, decano de investigación de la Clínica Mayo de Arizona. «Es una persona exigente. Sabe lo que quiere y no descansa hasta que encuentra una solución a problemas espinosos».

En la actualidad hay cuatro medicamentos aprobados por la FDA para tratar el mieloma y seis más están en fase de ensayos clínicos de fase III. Las organizaciones de Giusti desempeñaron un papel en casi todas ellas. La esperanza de vida media de las personas con la enfermedad se ha duplicado a siete años.

Aunque el mieloma eventualmente mata a todos los que lo tienen, la esperanza más reciente es que la genómica y la medicina personalizada produzcan avances. De la manera típica, Giusti se ha sumergido en el aprendizaje sistemático no solo de la ciencia, sino también de quiénes son los mejores socios potenciales. Ha alistado al Instituto Broad y al Instituto de Investigación de Genómica Traslacional para secuenciar el genoma del mieloma. Un descubrimiento: hay varios tipos de mieloma.

Giusti se enteró de que tenía una de las variedades más letales. Su enfermedad, que al principio era asintomática, se activó en 2005. Cuando los medicamentos resultaron ineficaces, se sometió a un trasplante de células madre exitoso de su hermana en 2006 y permanece en remisión. «Uno de los legados del trasplante es que es susceptible a los insectos», dice su marido. «Creo que la gente a veces no reconoce lo difícil que ha sido hacer lo que ha hecho».

Giusti trabaja regularmente 12 horas al día y todos los fines de semana. Solo se tomó tres meses de descanso, cuando le hicieron el trasplante. «Eso es solo parte de ser emprendedor, ¿verdad?» dice ella.

Según todos los relatos, ella y sus empleados cumplen estándares extremadamente altos. Su prueba de fuego tanto para el personal como para los socios es su dedicación a ayudar a los pacientes y su impulso y capacidad para producir resultados. (Todos los solicitantes de empleo pasan por una evaluación de personalidad). «Ella no es una gerente conmovedora», dice su hermana. «No es su estilo. Trabajar en una organización increíblemente ganadora y que la traten con respeto es lo que busca y lo que espera que busquen sus empleados».

Giusti admite que le costaba creer que las personas que no tenían mieloma pudieran compartir su sentido de urgencia. «Pero he aprendido que hay personas tan apasionadas como yo por encontrar una cura», dice. «Puede que sean apasionados de una manera diferente, pero quieren hacerlo. Esas son las personas en las que confío».

¿Puede confiar en alguien lo suficiente como para dejar que se haga cargo de sus organizaciones? Evidentemente, este es un gran desafío para ella. Giusti, que tiene 52 años, reconoce que la planificación de la sucesión es importante. «Sé que no puedo hacer esto eternamente», dice. «Sé que una recaída es inevitable». Pero a los cercanos a ella les cuesta imaginarse que entrega las riendas por completo, porque aún no hay cura para su enfermedad.

Related Posts