El pacto de Apple con 13 sistemas de salud podría realmente perturbar la industria

laura schneider para HBR

Un anuncio el 24 de enero no recibió la gran atención que se merecía: Apple y 13 importantes sistemas de salud, incluidos centros prestigiosos como el Johns Hopkins y la Universidad de Pensilvania, divulgaron un acuerdo que permitiría a Apple descargar en sus diversos dispositivos los datos médicos electrónicos de los pacientes de esos sistemas, con el permiso de los pacientes, por supuesto.

Podría anunciar un cambio verdaderamente disruptivo en el sistema de salud de los EE. UU. La razón: podría liberar los datos de atención médica para nuevos usos que cambien las reglas del juego, incluido el empoderamiento de los pacientes como nunca antes.

Desde que la historia clínica electrónica (EHR) se generalizó en la última década, ha aumentado la frustración por la incapacidad de hacer que los datos electrónicos sean líquidos, hacer que sigan al paciente en todo el sistema de salud y estén disponibles para análisis más sofisticados en apoyo de una mejor atención e investigación del paciente. La mayoría de los esfuerzos para liberar e intercambiar datos de salud se han centrado en lograr que los médicos y los hospitales los compartan entre sí. Esos esfuerzos continúan, pero el progreso ha sido lento.

La frustración ha aumentado el interés por un enfoque muy diferente del intercambio de datos: dar a los pacientes sus datos y dejar que controlen su destino. Deje que lo compartan con quien deseen a lo largo de su propio viaje por el cuidado de la salud.

Varias empresas de tecnología, incluidas Google y Microsoft, lo intentaron a principios de la década de 2000, pero sus esfuerzos fracasaron. Simplemente no había muchos datos de salud electrónicos disponibles en esa época, ya que solo una pequeña fracción de los médicos y hospitales tenían historiales electrónicos. Los sistemas de salud se mostraron reacios a compartir los datos existentes, ya que los veían como un valioso activo propietario. La tecnología para dar a las entidades externas acceso a los registros electrónicos de los hospitales y los médicos estaba subdesarrollada. Y los vendedores de EHR no estaban interesados en promover ese acceso porque la demanda era débil y el intercambio de datos podía fomentar la competencia de otros vendedores.

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Esos obstáculos ya se han derretido en su mayoría. Los historiales médicos electrónicos y los datos de salud digitalizados están ahora en todas partes. Varios incentivos y reglamentos federales ahora exigen que los proveedores compartan datos con otros proveedores y con los pacientes o se enfrentan a importantes sanciones financieras. El Proyecto Argonaut, una colaboración voluntaria del sector privado, ha proporcionado directrices para una interfaz de programación de aplicaciones (API) estandarizada y de código abierto que proporcione un acceso rápido a los datos almacenados en los registros electrónicos de los proveedores. Piense en las API como pasarelas a los almacenes de datos electrónicos que ahora pueblan el panorama de la atención médica. Cabe destacar que el gobierno federal exige ahora a todos los vendedores de registros electrónicos que incluyan estas API abiertas en sus productos para obtener la certificación federal.

Un mundo en el que los pacientes tengan fácil acceso a sus propios datos electrónicos con la ayuda de facilitadores como Apple crea oportunidades casi insondables para mejorar la atención médica y la salud. En primer lugar, los pacientes participantes ya no dependerían de las burocracias de los grandes sistemas de salud ni de los consultorios médicos con poco personal para poner sus propios datos a disposición para recibir más cuidados. Esto podría mejorar la calidad de los servicios y reducir los costes al evitar la duplicación y las pruebas innecesarias.

En segundo lugar, la publicación de los datos de los pacientes permite que terceros orientados al consumidor utilicen esos datos (con el permiso de los pacientes) para ofrecer servicios nuevos y útiles que ayuden a los pacientes a gestionar su propia salud y a tomar mejores decisiones de atención médica. Estas aplicaciones orientadas al consumidor —si se diseñan para ser intuitivas, utilizables y precisas— tienen el potencial de revolucionar las interacciones entre el paciente y el proveedor y de empoderar a los consumidores de formas nunca antes imaginadas en la historia de la medicina. Imagínese al estilo Alexa o Siri asesores de salud digital que puede responder a las preguntas de los consumidores basándose en los datos únicos de atención médica de los usuarios e informados por inteligencia artificial. La atención médica podría empezar a funcionar mucho más como los mercados económicos tradicionales.

Sin embargo, esta visión del futuro se enfrenta a obstáculos e incertidumbres.

En primer lugar, un gran número de hospitales y médicos tienen que seguir el ejemplo de los 13 sistemas que ya se han incorporado. Hay señales alentadoras de que muchos más se unirán, pero en última instancia, es necesario que haya argumentos comerciales claros para que tanto los proveedores como sus aliados de TI inviertan en esta nueva asociación. Quizás lo más convincente sea la demanda generalizada del servicio por parte de los consumidores. Para que esa demanda se materialice, los consumidores tienen que recibir algo que valoren a cambio de dar a terceros, como Apple, acceso a sus datos. Esto significa que Apple y sus futuros competidores tendrán que desarrollar aplicaciones ingeniosas orientadas al consumidor que resuelvan los problemas relacionados con la salud de los consumidores de forma fácil y económica. Esas aplicaciones simplemente no existen en este momento.

En segundo lugar, las oportunidades de fraude y abuso en este nuevo mundo de acceso a los datos son abrumadoras. La mayoría de los consumidores querrán delegar en terceros la tarea de acceder, almacenar, gestionar y analizar sus datos. Es fundamental asegurarse de que esos terceros son dignos de confianza, y los actores sin escrúpulos inevitablemente se aprovecharán de los pacientes poco sofisticados. Los datos de salud son extremadamente valiosos en los mercados ilícitos. E incluso los administradores de datos honestos pero poco sofisticados pueden crear enormes problemas si no protegen adecuadamente la información de los pacientes. Las organizaciones federales y del sector privado están intentando desarrollar un código de conducta voluntario pero aplicable para regular el comportamiento de los administradores de datos privados. Este sería un primer paso importante para garantizar que los consumidores no sean víctimas en el camino hacia un futuro mejor de atención médica.

En tercer lugar, una vez que las nuevas empresas comiencen a desarrollar aplicaciones de salud dirigidas a los consumidores basadas en los propios datos de atención médica de los pacientes, la calidad de esas aplicaciones podría convertirse en un tema importante. Si ofrecen consejos, tienen que ser fiables. Si prometen un servicio, tienen que entregarlo. Es posible que algunas solicitudes recaigan en las autoridades reguladoras actuales de las agencias federales estadounidenses, como la Administración de Alimentos y Medicamentos o la Comisión Federal de Comercio. De no ser así, la cuestión de si garantizar que el asesoramiento dado a los consumidores es válido y fiable y cómo se planteará sin duda como cuestión de orden público.

A pesar de estos problemas, el anuncio de esta colaboración entre los principales proveedores estadounidenses de servicios de salud y tecnología de la información probablemente señale una nueva era en la salud y la medicina. La asociación y sus resultados no resolverán todos nuestros problemas de salud. Pero la verdad es que podrían cambiar las cosas. Y eso es lo que necesita el sistema de salud de los Estados Unidos.